वायरल

दुर्लभ बीमारी की वजह से 30 साल से नहीं बैठ पाई ये लड़की… खड़े होकर ही करती है सारे काम…

जिन लोगों को चलने-फिरने का अधिक काम होता है, वे लोग अधिक देर तक खड़े रह सकते हैं. लेकिन जिन लोगों की सिटिंग जॉब होती है या चलने फिरने का कम काम होता है, देर तक खड़े रहने पर उन लोगों के पैर जल्दी दुखने लगते हैं. लेकिन क्या आप जानते हैं, एक लड़की ऐसी भी है जो 30 साल से नहीं बैठी है. वह या तो खड़ी रह सकती है या फिर लेट सकती है. इस लड़की की उम्र 32 साल है लेकिन उसे यह भी याद नहीं है कि वह पिछली बार कब बैठी थी. अगर वह बैठने की कोशिश भी करती है तो उसे असहनीय दर्द होता है इसलिए उसने बैठने की कोशिश भी नहीं की. हम समझ सकते हैं यह काफी अजीबो-गरीब मामला है लेकिन इसके पीछे का क्या कारण है, यह भी जान लीजिए.

कौन है ये लड़की
30 साल से बैठ न पाने वाली लड़की का नाम जोआना क्लिच (Joanna Klich) है जो कि पौलेंड की रहने वाली हैं. 32 साल की जोआना एक दुर्लभ बीमारी से पीड़ित हैं इसलिए वे इतने सालों से बैठ नहीं पाईं हैं. वे स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी (Spinal muscular atrophy) से पीड़ित हैं. उनकी बीमारी 3 जीन्स (MYH7, RYR1 और CFL2) के म्यूटेशन से हुई है.

एक इंटरव्यू के दौरान जोआना ने बताया कि जब वे 1-2 साल की थीं, तब उनकी मां ने उन्हें एक बार बैठाने की कोशिश की लेकिन उन्हें याद भी नहीं कि वह कभी बैठी भी थीं. उन्हें इस बात का डर है कि उनके पैर कभी भी खराब हो सकते हैं.

कूल्हे की हड्डियां आपस में जुड़ीं
जोआना क्लिच को जो बीमारी है वो काफी कम लोगों को होती है. उनकी इस बीमारी ने उनके हिप्स और पैरों के ज्वाइंट को जोड़ दिया है, इस कारण वे बिना सहारे के खड़ी भी नहीं हो सकती हैं. इस स्थिति में उनकी रीढ़ की हड्डी के मसल्स कमजोर हो गए हैं, जिससे चलने और खड़े रहने में भी वे असमर्थ हैं.

जोआना ने इंटरव्यू के दौरान बताया, मैं कभी नहीं बैठ सकती. हां, बस इतना कर सकती हूं कि स्ट्रेट व्हीलचेयर्स के सहारे मैं खड़ी रह सकती हूं या लेट सकती हूं. मुझे अपनी रोजमर्रा के कामों में भी मदद की जरूरत होती है. टॉयलेट जाना हो या नहाना हो, मैं बिना सहारे के लिए नहीं कर सकती. हालांकि, जब मैं बच्ची थी, उस समय मैं अपने काम खुद कर सकती थी, लेकिन अब नहीं.

21 साल तक नॉर्मल लाइफ थी
जोआना 21 साल की उम्र तक अपने सभी काम कर सकती थीं, लेकिन अभी उन्हें सहारे की जरूरत होती है. 2011 में वे अपने उस समय के ब्वॉयफ्रेंड स्टैफोर्डशायर के साथ यूके चली गई थीं. उस समय वे स्पेशल व्हीलचेयर के द्वारा घूम सकती थीं और खड़ी रह सकती थीं.

जोआना ने इंटरव्यू के दौरान बताया, अगर अभी की बात करें तो मेरे शरीर में हमेशा दर्द बना रहता है क्योंकि मेरा वजन काफी अधिक हो गया है. मेरे पैर, घुटने कमजोर हैं और मेरी रीढ़ की हड्डी इतना वजन नहीं झेल सकती. कुछ समय पहले मेरा वजन 10 किलो बढ़ गया था जिससे मेरी स्थिति और भी बदतर हो गई थी. इसके बाद मैंने 10 किलो वजन कम किया, लेकिन मेरी स्थिति अभी भी काफी नाजुक है.

फंड जुटाकर कराना चाहती हैं सर्जरी
जोआना ने इंटरव्यू के दौरान कहा, मैं GoFundMe के माध्यम से पैसे जमा कर रही हूं, ताकि पैसे जुटाकर सर्जरी करा पाऊं. उस सर्जरी से मेरे मसल्स मजबूत होंगे और मेरे लिए जिंदगी जीना कुछ आसान हो जाएगा. हालांकि, इस सर्जरी में मौत का जोखिम भी है लेकिन ऐसी जिंदगी जीने से अच्छा है कि रिस्क लिया जाए. मुझे लगता है कि मेरा बायां घुटना जल्द ही टूट जाएगा और फिर मैं खड़ी भी नहीं हो पाऊंगी. मैं कभी ऐसी लाइफ जीना नहीं चाहती जिसमें मैं खुद को हमेशा बेड पर लेटा हुआ पाऊं.

ब्यूटीशियन थीं जोआना
जोआना की स्कूल की लाइफ भी काफी अच्छी थी. हालांकि, वे क्लास में खड़े-खड़े ही पढ़ाई करती थीं लेकिन उनके दोस्तों ने कभी भी उन्हें असहज महसूस नहीं कराया. जोआना ने बताया, मैं जैसे-जैसे बड़ी होती गई मेरा भी खेलने-कूदने का मन करता था लेकिन मैं ऐसा नहीं कर सकती थी.

ग्रेजुएशन होने के बाद यूके जाने से पहले मैंने कुछ समय के लिए सरकारी नौकरी भी की. लेकिन जब मैं ब्वॉयफ्रेंड के साथ नौकरी छोड़कर इंग्लैंड गई तो मैंने वहां नेल टेक्नीशियन आर्टिस्ट के रूप में ब्यूटी बिजनेस किया. इसमें मेकअप, आईब्रो, नाखून आदि से संबंधित सेवाएं दी जाती थीं. उस समय मैं लगातार 15 घंटे तक खड़ी रहती थी.

कुछ साल बाद 2016 में, मुझे परमानेंट स्ट्रेट व्हीलचेयल का सहारा लेना पड़ा. मैंने 19 साल की उम्र में ही मां बनने का सपना देखा था लेकिन मुझे पता है, मेरी हालत को देखकर मेरा मां बनना मुमकिन नहीं है.